Przejdź do treści

Autyzm w gromadzie i drużynie

Udostępnij:

Autyzm w gromadzie i drużynie

Pobierz PDF

Bywa, że podopieczny, który właśnie znowu wpadł w tarapaty, żachnie się, ku zdumieniu drużynowego: “dajcie mi spokój, ja mam autyzm”. Trochę lepiej się stanie, jeśli diagnoza wpisana będzie wstydliwie i na wpół nieczytelnie w małe okienko na karcie uczestnika wyjazdu. W optymalnym scenariuszu drużynowy dowie się od rodziców, może jeszcze zanim nowy zuch dołączy do gromady: „On ma zdiagnozowany autyzm, przyjmiecie go?”. 

Jeśli młody człowiek z autyzmem trafia do harcerstwa, to zazwyczaj oznacza, że jego trudności nie są na tyle duże, by go wykluczyć z udziału w “zwykłych” grupach społecznych. Mimo to, żeby odnaleźć się w drużynie czy gromadzie, prawdopodobnie będzie potrzebował wsparcia odpowiedniego do swoich specyficznych potrzeb. Zadaniem kadry jest mu to wsparcie zapewnić.

Jak pracować z harcerzem lub zuchem ze spektrum autyzmu? Niniejszy artykuł nie odpowie Ci, druhu drużynowy, na to pytanie. Zagadnienie jest po prostu zbyt obszerne. Chciałbym raczej zaoferować wprowadzenie do tematu i zaproszenie do pogłębienia wiedzy dla instruktora, który nic o autyzmie nie wie, a przyjął właśnie do swojej jednostki zucha czy harcerza ze spektrum autyzmu. Dlatego najważniejsza w tym artykule jest lista książek i słuchowisk na końcu. I jeszcze końcowa uwaga wstępna – artykuł skierowany jest do męskiej części naszej Organizacji. Autyzm u dziewczynek wygląda nieco inaczej niż u chłopców i po prostu nie wystarczyłoby tu miejsca żeby należycie opisać temat. 

Co to jest autyzm?

Autyzm to zaburzenie rozwoju układu nerwowego, dotykające około 1% populacji. Autystycy mają po prostu nieco inaczej zbudowany mózg niż osoby rozwijające się w sposób typowy. Nie jest to choroba, nie da się go wyleczyć – to tak, jakby chcieć przebudować komuś cały układ nerwowy. W porównaniu z osobami o typowo rozwijającym się organizmie, autystycy mają różne trudności w funkcjonowaniu społecznym, w komunikacji, w przeżywaniu emocji i przetwarzaniu bodźców zmysłowych. Układ nerwowy jest bardzo skomplikowany i dlatego u każdego autystyka zaburzenie w praktyce przejawia się odmiennie. Niektóre objawy, które mogą pojawiać się przy zaburzeniu ze spektrum autyzmu to:

  • Trudność w rozumieniu i przeżywaniu swoich emocji oraz w wyobrażaniu sobie stanów emocjonalnych innych osób (np. nie dostrzegam, że na ognisku wszyscy są wyciszeni i skupieni, i że należy zachować ciszę. Dlatego głośno komentuję wszystkie pomyłki gitarzysty).
  • Trudność w rozumieniu i wyobrażaniu sobie procesów myślowych innych osób (np. nietrafne rozumienie motywacji innych: drużynowy zabronił mi rzucać siekierą w drzewo, bo mnie nie lubi i nie chce, żebym się dobrze bawił, a nie dlatego, że to niebezpieczne dla innych i krzywdzące dla drzewa).
  • Kłopoty z rozumieniem przenośni i metafor (np. Przyboczny stwierdził, że piszę jak kura pazurem. Bullshit. Kury nie mogą pisać).
  • Rozmaite trudności komunikacyjne: od problemów z nauką mowy w ogóle, poprzez problemy logopedyczne, trudności w rozumieniu sygnałów niewerbalnych aż do monotonnej intonacji głosu “jak u robota”.
  • Tendencja do szybkiego przebodźcowania w dużej grupie osób albo w hałasie.
  • Nietypowe odbieranie bodźców zmysłowych (np. jeśli rozmawiam z kimś w tłumie, to każdą z rozmów innych ludzi słyszę tak samo dokładnie jak mojego rozmówcę; nie zlewają mi się w “szum tła”). 
  • Przywiązywanie się do powtarzających się sytuacji i do zasad; trudność, jeśli rutyna ulega zmianie lub zasady są łamane (np. podczas obozu mamy stały plan wieczoru: kolacja, kąpiel i ognisko. Dzisiaj kąpiel była przed kolacją. To nie w porządku, nie powinno tak być. Nie mogę sobie z tym poradzić).
  • Unikanie bliskości i kontaktu fizycznego (np. przyzwyczaiłem się już, i choć to niekomfortowe, to złapię innych za ręce w czasie pożegnalnego kręgu, ale na pewno nie życzę sobie, by ktoś mnie przytulał!).
  • Tendencja do wąskich, ale bardzo intensywnych zainteresowań (np. umiem po sylwetkach rozpoznawać rodzaje niemieckich samolotów z okresu II Wojny Światowej, ale zupełnie nie interesuje mnie sport ani przyrodoznawstwo).
  • Tendencja do niekontrolowanych wybuchów negatywnych emocji, tzw. meltdownów (np. przez całą zbiórkę był dookoła mnie tłum innych zuchów, było głośno, paliło się jasne światło. Teraz, w czasie kręgu rady Kostek powiedział, że było mu przykro, że go potrąciłem. To dla mnie za wiele. Wybucham płaczem, zaczynam krzyczeć, być może rzucam się na Kostka z pięściami).

O co chodzi ze spektrum i czy to mija?

Nie ma dwóch osób, u których autyzm wyglądałby tak samo. Te i inne trudności mogą występować u poszczególnych autystyków w różnym nasileniu (a czasem nie występować w ogóle). Poszczególne z wyżej wypisanych objawów mogą dotyczyć również osób, które autyzmu nie mają. Dawniej psychiatrzy rozdzielali lżejszy stopień intensywności objawów i nazywali go Zespołem Aspergera. Obecnie wiemy, że jest to to samo zaburzenie, przejawiające się na wiele różnych sposobów. Dlatego dziś mówi się o spektrum – pewnej skali nasilenia autystycznych objawów, na której można by przypisać miejsce każdemu człowiekowi. Osoby ze zdiagnozowanym autyzmem znajdują się po prostu bliżej jednego z krańców tej skali. Czasem trudności mogą do tego stopnia przeszkadzać w codziennym życiu, że dziecko otrzymuje również orzeczenie o niepełnosprawności intelektualnej.

W polskim systemie edukacji dzieci z diagnozą spektrum autyzmu otrzymują dużą pomoc: mają kilka godzin w tygodniu różnych terapii i zajęć, które mają pomóc im nauczyć się żyć w naszym społeczeństwie, zaprojektowanym nie pod ich mózgi. Te ćwiczenia (a także poznawanie siebie i nauka radzenia sobie ze swoimi trudnościami) zazwyczaj przynoszą dobre efekty i starsi dają sobie radę lepiej niż młodsi. Dlatego zuch z autyzmem zwykle sprawi kadrze więcej kłopotów i będzie się bardziej wyróżniał, niż wędrownik, który może być po prostu tym ekscentrycznym, cichym gościem, którego obchodzi tylko granie na gitarze. 

Zaburzenie nie mija. Niektóre aktywności czy zachowania mogą być dla autystyka nigdy niedostępne, ale może nauczyć się funkcjonować w społeczeństwie. Również w naszej organizacji jest wielu drużynowych z autyzmem, którzy znakomicie prowadzą drużyny, w swoich działaniach biorąc poprawkę na swoje ograniczenia. 

Co, jeśli do drużyny/gromady przyszedł chłopiec ze spektrum autyzmu?

Powiedzmy, że skontaktowali się z Tobą, druhu drużynowy, rodzice Alojzego. Ich syn właśnie otrzymał diagnozę autyzmu i chcieliby, żeby został harcerzem. Po pierwsze, pamiętaj, że Ty masz prawo zdecydować, czy go przyjmiesz, czy nie. Harcerstwo może być dla niego dużą szansą, a jego obecność w Twojej drużynie z pewnością jest szansą dla tej drużyny. Dla rozwoju chłopców ze spektrum znalezienie swojego miejsca i przyjaznej grupy jest bardzo ważne. Umożliwienie mu tego jest czynem miłosierdzia i wypełni sens Twojej służby instruktorskiej w najczystszym znaczeniu. Jednocześnie wiele rzeczy po drodze może się nie udać. 

Harcerstwo zostało pomyślane jako metoda wychowania młodych ludzi rozwijających się w sposób typowy. Nie musisz umieć opiekować się chłopcem z zaburzeniem rozwoju, nie musisz chcieć tego robić. Ty i drużyna nie musicie mieć na to sił i środków. Trudności, z jakimi zmaga się Alojzy mogą oznaczać wiele problemów ze społecznym dostosowaniem: możesz spodziewać się zwiększonej liczby konfliktów i kryzysowych sytuacji. Zwłaszcza w gromadzie zuchów opieka nad chłopcem z autyzmem potrafi być bardzo zajmująca (w mojej gromadzie był jeden, ale potrzebował całkowitej uwagi jednego przybocznego, więc gdy był na zbiórce, kadra właściwie zmniejszała się o jedną osobę). Zachowania autystyka mogą też obciążać pozostałe zuchy/harcerzy. Rodzice Alojzego zainteresowali się harcerstwem licząc, że nauczy się tam funkcjonowania w grupie rówieśniczej. Czasem to działa, a czasem nie; terapia nie należy do zadań drużyn ani gromad w ZHR (trochę inaczej jest np. w ZHP – patrz drużyny integracyjne i nieprzetartego szlaku). Przemyśl i omów ze swoją kadrą, czy dacie radę i czy będziecie umieli sprawić, żeby Alojzy odnalazł się w Waszej grupie.

Nie piszę tego, żeby stygmatyzować osoby ze spektrum autyzmu. Przestrzegam jedynie przed krzywdami spowodowanymi brakiem odpowiedniego przygotowania. Po prostu harcerstwo, jako ruch opierający się na pracy wolontariuszy-amatorów, bywa niedostosowane do chłopców z autyzmem.  Dobrze sprawdza się tu okres próbny – chłopak zobaczy, czy zasady i tryb działania drużyny w ogóle mu pasują, Ty zobaczysz, razem z kadrą, czy możecie mu coś zaoferować i czy on funkcjonuje na tyle, żeby na harcerstwie skorzystać. Kontroluj, czy zachowanie Alojzego nie rozwala zbiórek zastępu, w jakim stopniu wszedł w grupę i czy jego specjalne potrzeby nie obciążają za bardzo zastępowego. Pracuj z tym zastępowym i pomagaj mu rozbrajać trudne sytuacje, ale póki sytuacja tego nie wymaga, nie informuj go, że Alojzy ma zaburzenie. 

W okresie próbnym zorientuj się, jaki jest w praktyce poziom funkcjonowania tego chłopaka. Jakie są jego indywidualne trudności? Konieczna będzie tu rozmowa z rodzicami, którzy z pewnością będą mogli dać Ci też kilka praktycznych rad jak budować relację z ich synem. Możesz ich też poprosić o ksero orzeczenia z poradni psychologiczno-pedagogicznej. Znajdziesz tam napisany bardzo technicznym językiem opis konkretnych trudności Alojzego oraz nieco przystępniej sformułowane wskazania do pracy z nim w domu i w szkole (na razie poradnie nie piszą wskazań do pracy w harcerstwie, ale te z domu będą miały wiele wspólnego). Możesz poprosić Zespół Wsparcia psychologicznego ZHR o pomoc w zrozumieniu trudnego języka, jakim jest napisane orzeczenie i wymyśleniu, jak pomóc mu odnaleźć się w drużynie. 

Pomoc w znalezieniu swojego miejsca

Jeśli zdecydujesz się przyjąć Alojzego, zdecydowanie powinieneś pogłębić swoją wiedzę na temat tego zaburzenia – to również pomoże ci opracować wsparcie dla niego. Pamiętaj, że twoim zadaniem nie jest terapia ani nauka pokonywania trudności związanych z zaburzeniem – wystarczy, że pomożesz mu znaleźć swoje miejsce w gromadzie czy drużynie. Warto przy tym słuchać samego chłopaka. W wieku harcerskim najprawdopodobniej będzie już miał świadomość swojego zaburzenia (choć dla pewności zapytaj o to rodziców!). Powinien też całkiem dobrze rozumieć i umieć nazywać, czego potrzebuje. Wystarczy, że dasz mu możliwość realizacji jego potrzeb. Poniższe pomysły i dobre praktyki na dostosowanie pracy w drużynie i gromadzie powinny pasować do większości autystyków. Pamiętaj jednak, że każda osoba z autyzmem ma swoje specyficzne trudności i czego innego potrzebuje.

  • Rozmawiając z chłopakiem z autyzmem używaj krótkich i prostych zdań. Unikaj przenośni i wieloznaczności, staraj się być jak najbardziej precyzyjny. 
  • Pracując ze stopniami, nie walcz z tym, że autystyk ma wąskie zainteresowania. Staraj się to przekuć w jego atut. Niech to, na czym się zna, opracuje i przedstawi w maksymalnie profesjonalny sposób. Uwzględniaj jego zainteresowania w pracy drużyny. 
  • Szczególną potrzebą  osób ze spektrum autyzmu jest regularne wyciszanie emocji i konieczność “odbodźcowania się” co jakiś czas. Zastanów się, jak możesz mu to zapewnić? Może jest możliwość, żeby – kiedy tego potrzebuje – odłączał się od innych i odpoczywał samotnie w cichym i ciemnym miejscu? Albo szedł na krótki samotny spacer?
  • Harcerz z autyzmem może nie rozumieć wielu społecznych konwencji i zachowywać się w sposób nieprzystający do miejsca i czasu. Staraj się bez zawstydzania, na spokojnie tłumaczyć mu, co wypada, a czego nie wypada robić. 
  • Jasno komunikuj plan dnia albo zbiórki i – jeśli to możliwe – informuj z wyprzedzeniem, jeśli nastąpią zmiany. Wyraźnie zaznaczaj przejście od jednej aktywności do kolejnej. 
  • Dbaj o to, żeby nie wytworzyć w drużynie stygmatyzacji wokół chłopca z autyzmem, ani nie traktuj go w specjalny sposób. Tłumacz chłopakom, że każdy człowiek jest inny i każdy ma swoje potrzeby. Tłumacz sobie samemu, że on po prostu jest zmuszony żyć w świecie zorganizowanym przez osoby z inaczej zbudowanym mózgiem. Wymagaj od niego tak, by chciał nauczyć się dostosowania do tego świata. 

Najważniejsza część artykułu czyli linki i polecajki

Jeśli w Twojej gromadzie lub drużynie jest chłopiec ze spektrum autyzmu, warto, żebyś pogłębił swoją wiedzę na ten temat. Nie tylko po to, by nie narobić jakichś szkód, ale też w miarę możliwości wesprzeć go w harcerskiej przygodzie, która będzie dla niego trudniejsza niż dla innych. Mogą w tym pomóc poniższe książki, wykłady i podcasty:

  • Materiały ogólne, pogłębiające wiedzę i wyczucie tematu:
  • O autyzmie w harcerstwie:
    • Artykuł z magazynu ZHP “Na tropie”. Choć niektóre poglądy autora, na przykład na współpracę z rodzicami, można eufemistycznie określić jako kontrowersyjne, znakomicie opisuje, w jaki sposób harcerstwo pomaga dziecku z autyzmem.
    • Wywiad z pwd. Jerzym Kamińskim, drużynowym ze spektrum autyzmu prowadzącym w ZHP gromadę i drużynę integracyjną (Uwaga! W ZHP przyjmuje się, że terapia i rehabilitacja osób z niepełnosprawnością i z różnymi trudnościami, w tym z autyzmem, należy do misji harcerstwa, więc zadania, jakie powinien sobie stawiać drużynowy, są inne).
  • Materiały bardziej specjalistyczne, które pomogą pracować z harcerzem lub zuchem na spektrum:
  • Książki
    • Katie Cook, “Ja i mój autyzm”. Przewodnik, który w prosty sposób pomoże Ci, druhu drużynowy, zrozumieć trudności autystyka i podpowie, jak mu pomóc odnaleźć się w drużynie. Nie przejmuj się, że jest zalecany dla 12-latków. Tobie też się przyda, dużo bardziej niż ciężkie naukowe opracowania.
    • Magdalena Kosiń (red.) “Puzzle autyzmu”. Przeglądowa pozycja dla rodziców, wychowawców i nauczycieli, która zbiera najważniejsze zagadnienia, odpowiada na najczęstsze pytania i oferuje gotowe porady.

Przeczytaj także

Tagi:

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *