Nie każda druhna patrzy tak samo
Autor: Hanna Świerczyńska
Od dwóch lat należę do 1% młodzieży w Polsce. I nie, nie jestem przedsiębiorcą ani wybitnym geniuszem – jestem młodą kobietą w spektrum autyzmu. W tym artykule chciałabym podzielić się swoją perspektywą oraz historią z punktu widzenia druhny, a od niedawna także instruktorki ze stopniem Harcerki Rzeczypospolitej.
Diagnoza
W harcerstwie działam od wieku nastoletniego, stawiając pierwsze kroki w dwóch drużynach harcerskich. Doskonale pamiętam ten czas – wyczekiwanie z niecierpliwością na kolejną zbiórkę czy biwak. Kilka lat później trafiłam do Krainy Hesperii, gromady której przewodzę.
Diagnozę spektrum autyzmu otrzymałam stosunkowo niedawno. Proces ten był długi i stresujący, szczególnie gdy jako niepełnoletnia dziewczyna musiałam zmierzyć się z nową rzeczywistością, otwierając się przed obcymi osobami – specjalistami. Na koniec otrzymałam orzeczenie w formie 10 skopiowanych stron, które zawierały dane, które wcześniej podałam, i… to wszystko.
Nawiązując do tekstu Henryka – szkoła ma obowiązek zapewnić odpowiednie udogodnienia. O tym mogłabym jednak napisać osobną opowieść na innym forum. A jak to wygląda w harcerstwie?
Harcerski coming out
Kurs metodyczny oraz zajęcia z zakresu „Bezpiecznego ZHRu” uświadomiły mi, jak ważne jest rozmawianie o potrzebach osób atypowych, wymagających wsparcia. Takie osoby, gdy są harcerkami i harcerzami w naszych drużynach, mają jednak łatwiej – nie muszą się przyznawać. Wystarczy, że ich rodzice lub opiekunowie poinformują drużynowego o potrzebach dziecka.
A jak to zrobić, gdy masz 17 lat, pełnisz funkcję przybocznej, a do tego musisz powiedzieć drużynowej o swojej diagnozie? Jak otworzyć się przed innymi członkami kadry? To pytania, które zadawałam sobie przez długie miesiące. Harcerstwo nie ma obowiązku przyjąć mnie do siebie – co jeśli po wyjawieniu tego sekretu będę musiała opuścić swoją gromadę? Uwielbiałam swoją funkcję i nie chciałam z niej rezygnować tylko dlatego, że odkryłam w sobie tę „nową” cechę.
Dopiero pół roku później, podczas spontanicznej rozmowy, zdecydowałam się powiedzieć drużynowej o mojej diagnozie. Wiadomość przyjęła z zaskoczeniem, ale i spokojem. Dzięki tej rozmowie mogłam po raz pierwszy opowiedzieć o swoich trudnościach i potrzebach, wypracowując podwaliny systemu wsparcia opartego na zrozumieniu.
Podobna rozmowa z pozostałą częścią kadry miała miejsce kilka miesięcy później i również przebiegła pomyślnie. Dziewczyny zrozumiały moje potrzeby i specyficzne zachowania. Czułam, że zostałam wysłuchana oraz poczułam wsparcie od każdej z nich.
Po tym wszystkim już nie musiałam się obawiać – dziś nie rozpowiadam wszędzie o swojej diagnozie, ale też jej nie ukrywam.
Przed vs po
Życie ze świadomością o spektrum jest zawsze trudne, ponieważ trzeba przejść przez proces akceptacji swojej odmienności, by w późniejszym czasie czerpać radość z bycia sobą.
Zawsze wiedziałam, że jestem inna. W harcerstwie objawiało się to silnym przeżywaniem emocji (jak choćby długi okres smutku po rozwiązaniu mojej pierwszej drużyny), nie rozumieniem ironii i metafor – bo przecież kto nie kocha brać punktów Prawa Harcerskiego dosłownie? Dużą trudność stanowiło także maskowanie się – proces, w którym osoba w spektrum podświadomie stara się naśladować otaczających ją ludzi, powielając ich słowa, gesty i zachowania. Maskowanie wiązało się również z ukrywaniem swoich emocji, nadmiernym uśmiechaniem się, by dostosować się do grupy. Z perspektywy czasu wiem, że to właśnie maskowanie sprawiało mi największy dyskomfort. To bardzo męczący proces, dlatego już po kilku dniach obozu byłam wykończona udawaniem kogoś, kim nie byłam.
Wiele osób w spektrum ma także trudności z przetwarzaniem bodźców zmysłowych – ja mam problem ze słuchem i z przetwarzaniem słów w dźwięki, co oznacza, że mimo iż słyszę, mój mózg nie jest w stanie przetworzyć informacji w zrozumiałe słowa. W efekcie często proszę o powtórzenie czegoś, co zostało już powiedziane. Do niedawna po każdej zbiórce wracałam wyczerpana i przebodźcowana – teraz jest lepiej dzięki pomocy mojej kadry, która w razie potrzeby przeprowadzi element zbiórki, dzięki czemu mogę usiąść z boku i chwilę odpocząć.
Mimo tych trudności chciałabym również podkreślić nasze mocne strony – osoby w spektrum autyzmu są zazwyczaj autentyczne, szczere w wyrażaniu swojego zdania, kreatywne i skłonne do wymyślania nowych rozwiązań. Ponadto jesteśmy uporządkowani i konkretni – spektrum autyzmu każe nam wykonać zadanie przed ustalonym terminem. Coś za coś! 😉
Ukłońmy się
Na jednej z sesji terapeutycznych usłyszałam piękną przenośnię (a podobno ich nie rozumiemy!), że powinnam zrobić ukłon w stronę świata – spróbować wyjść ze swojej strefy komfortu i spróbować zrozumieć otaczający mnie świat. Jednak jak to bywa na apelu zuchowym (a przynajmniej jak go wykonują gromady na Mazowszu), dobrze, aby i świat odpowiedział ukłonem w naszą stronę.
Nie bójcie się spróbować pracować z osobami neuroróżnorodnymi! Nawiązując do tematu autyzmu – nie zapominajmy o pierwszej części tego terminu, czyli spektrum. Każda osoba jest inna i wyjątkowa, a co się z tym wiąże – ma różne predyspozycje i potrzeby. Wszelkiego rodzaju trudności czy zaburzenia mają różne natężenie, dlatego decyzja o podjęciu współpracy nie powinna opierać się wyłącznie na informacji o diagnozie. Znacznie ważniejsze jest to, jak dana osoba funkcjonuje na co dzień – w relacjach, w grupie, w działaniu. Dopiero taka wiedza pozwala podjąć świadomą i odpowiedzialną decyzję.
Na poziomie wieku wędrowniczego zachęcam do szczerych rozmów, bo dzięki nim najłatwiej będzie wypracować system współpracy korzystny dla obu stron.
Na poziomie młodszym (zuchowym czy harcerskim) warto nie bać się pytać rodziców o pomoc i wsparcie! To oni byli kluczowym elementem podczas diagnozy i to oni spędzają najwięcej czasu z dziećmi. Pamiętajmy, że harcerstwo to system wychowawczy, który ma wspierać rodziców w wychowaniu. Rozpoczynając rozmowę, możemy dowiedzieć się m.in. jak nasz podopieczny reaguje na niespodziewane zmiany, jakie ma mocne strony, czy ma wybiórczość żywieniową, czy preferuje ciszę. Pytajmy, dopytujmy, upewniajmy się.
Podczas wyjazdów warto zapewnić bezpieczną przestrzeń, np. kącik, w którym osoba w spektrum (a może nie tylko ona?) będzie mogła usiąść na dłuższą chwilę, odpocząć od nadmiaru bodźców. Należy także podejść do sytuacji delikatnie, ze wsparciem, np. stworzyć atmosferę integracji w grupie rówieśniczej. Warto również pamiętać, by zachować informacje o potrzebach podopiecznego wśród osób zaufanych i dojrzałych, które podejmą odpowiednią postawę wobec tej osoby.
Refleksje końcowe
Dzięki coraz szybszemu postępowi w diagnostyce, z roku na rok powstaje coraz więcej narzędzi wspierających diagnozowanie młodych osób. Obecnie szacuje się, że 1 na 100 osób młodych znajduje się w spektrum autyzmu. W związku z tym rośnie prawdopodobieństwo, że w naszych jednostkach pojawi się coraz więcej takich osób. Jako instruktorka naszej organizacji, raz jeszcze zachęcam do podjęcia próby przyjęcia takiej osoby. Kto wie, może to ona zostanie waszym następcą na funkcji, tak samo jak ja?
Harcersko zuchmistrzyni, drużynowa 337 Warszawskiej Gromady Zuchenek “Kraina Hesperii” działającej na warszawskiej Woli. Prywatnie studentka socjologii oraz lektorka w prywatnej szkole języka angielskiego. Uwielbia kulturę i sztukę, pasjonuje się fotografią, a harc misją jest wspieranie kształcenia zuchmistrzowskiego.
